Autism Speaks Inc.는 미국에서 가장 두드러진 자폐증 옹호 및 연구 기관 중 하나로 자리 잡고 있지만, 최근 몇 년 동안 상당한 비판을 받았습니다. 신경 다양성 커뮤니티 내부와 외부의 개인들은 이 기관에 대해 주의를 촉구하며, 이 기관의 관행과 태도에 대한 중요한 우려를 제기했습니다.
언뜻 보기에 Autism Speaks는 자폐증에 대한 인식을 높이고 연구 자금을 지원하는 지원 비영리 단체처럼 보입니다. 그러나 더 깊이 살펴보면 문제가 있는 역사와 지속적인 논란이 드러납니다. 이로 인해 많은 사람이 자폐증 커뮤니티 내에서 Autism Speaks의 역할을 재평가하게 되었습니다.
2005년 Bob과 Suzanne Wright가 손자의 자폐증 진단을 받은 후 설립한 Autism Speaks는 Home Depot의 공동 설립자인 Bernard Marcus가 2,500만 달러를 기부한 데 힘입어 빠르게 영향력을 키웠습니다. 이 조직은 Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research, Cure Autism Now와 같은 기존의 자폐증 중심 기관과 합병하면서 빠르게 확장되어 활동을 위한 실질적인 플랫폼을 만들었습니다.
자폐증에 대한 비판을 이해하다
Autism Speaks에 가해지는 비판의 주요 원인은 자폐증을 치료가 필요한 장애로 규정한 데서 비롯됩니다. 최근 사명 선언문이 조정되었음에도 불구하고 이 조직은 역사적으로 자폐증을 근절해야 할 질병으로 홍보했습니다. 언급된 대로 이 원래 사명 선언문은 자폐인에 대한 수용과 이해를 촉진하기보다는 치료법을 찾는 데 중점을 두었습니다.
우리는 자폐증의 원인, 예방, 치료 및 가능한 치료법에 대한 글로벌 생물의학 연구 기금을 지원하는 데 전념합니다. 우리는 자폐증과 개인, 가족 및 사회에 미치는 영향에 대한 대중의 인식을 높이기 위해 노력합니다. 그리고 우리는 이 장애의 어려움을 겪는 모든 사람에게 희망을 가져다주기 위해 노력합니다.
자폐증을 치료가 필요한 상태로 묘사함으로써 Autism Speaks는 의도치 않게 낙인과 차별을 영속화하고, 자폐증이 있는 개인에게 본질적으로 무언가가 망가졌다는 것을 암시합니다. 이러한 관점은 자폐증이 병리적 상태가 아닌 자연적 변이를 반영한다는 사회적 이해가 점차 커지면서 대조를 이룹니다. 활동가이자 커뮤니티 구성원인 조디 헤어는 자폐증을 단순히 “자연적 생물학적 변이의 결과로 존재하는 신경 유형”이라고 설명하면서 이러한 이해를 주장합니다. 치료보다는 수용을 추구하는 욕구는 자폐증 커뮤니티 전반에 강하게 공감을 얻습니다.
자폐증을 둘러싼 두려움의 조장
자폐증을 “치료”하는 데 초점을 맞추는 것과 더불어, Autism Speaks는 이 질환에 대한 두려움을 조장하는 이야기를 만들어냈습니다. 특히 논란이 된 순간은 2009년 “I Am Autism”이라는 광고가 공개되면서였습니다. 이 광고에서 자폐증은 가족을 위협하는 사악한 힘으로 묘사되었습니다. 이 묘사는 놀랍기만 했을 뿐만 아니라 자폐증을 가족의 파괴와 재정적 파멸과 연결시켜 깊은 오명을 남겼습니다.
이 불안한 광고에서, 섬뜩한 내레이터는 “소아 보조기, 암, 당뇨병을 합친 것보다 더 빨리” 효과가 있다고 주장하며, 자폐증이 가족에게 미치는 결과에 대해 무서운 주장을 합니다. 이러한 메시지는 광범위한 반발에 따라 철회되었지만, 자폐증을 부정적이고 거의 악당적인 빛으로 묘사함으로써 지속적인 피해를 입혔습니다.
게다가 이것은 일회성 사건이 아니었습니다. 2006년 Autism Speaks에서 자금을 지원한 다큐멘터리 “Autism Every Day”는 자폐증 개인을 짐으로 더욱 묘사하여 자폐증 담론 내의 부정적인 서사에 기여했습니다.
진정한 자폐증 표현의 부족
조직의 이름인 “Autism Speaks”는 자폐인 개인을 옹호한다는 것을 암시하지만, 역사를 보면 리더십 내에 자폐인의 목소리가 크게 부족함을 알 수 있습니다. Autistic Self Advocacy Network(ASAN)의 2020년 보고서에 따르면, 이사회 구성원 28명 중 단 1명만이 자폐 스펙트럼에 속하는 사람이라고 밝혔습니다.
Autism Speaks와 관련된 자폐증 커뮤니티의 개인들은 종종 자신의 경험에 대해 불만을 표명했습니다. 이 조직에서 고용한 최초의 자폐증 개인인 존 엘더 로비슨은 자신의 역할이 제한적이라고 설명하면서 재임 기간 동안 자폐증 옹호의 진정한 대표자라고 느끼지 못했고 궁극적으로 조직의 해로운 메시지로 인해 사임했다고 주장했습니다.
게다가 Autism Speaks는 자폐증 개인의 정책 결정 참여를 보장하는 조치를 지지하지 않았으며, 자폐증 관련 문제에 대한 연방 논의에 자폐증 개인의 참여를 의무화하는 개정안에 반대 로비를 벌였습니다.
자폐증을 둘러싼 추가 논란이 말한다
Autism Speaks에 대한 불만은 재정적 투명성과 자금 분배에까지 확대됩니다. 보고서에 따르면 이 기관 예산의 극히 일부(1~4%)만이 가족 지원 서비스에 사용된다고 합니다. 반면, 약 20%에 달하는 상당 부분이 모금 활동에 사용된다고 합니다.
최근 Autism Speaks는 연구 이니셔티브에 참여했는데, 그 중 일부는 윤리적 우려를 제기합니다. 이 조직은 자폐증 치료에서 초점을 옮겼지만, 포괄적인 게놈 데이터베이스를 구축하는 것을 목표로 하는 MSSNG와 같은 프로젝트는 자폐증에 대한 태아 검사로 이어질 수 있다는 우려로 인해 비판을 받았으며, 잠재적으로 신경 다양성 커뮤니티에 대한 우생학적 태도를 조장할 수 있습니다.
또한 이 조직은 자폐증 옹호자들 사이에서 논란의 여지가 있는 평판에도 불구하고 응용 행동 분석(ABA) 치료를 계속 지지하고 있습니다. 그들은 이 치료법의 행동 수정 접근방식과 관련하여 잠재적인 해악을 언급합니다.
Autism Speaks 내 변화 평가
Autism Speaks는 자폐증 치료에 대한 이전 언어를 축소하고 업데이트된 사명 선언문을 작성하여 이미지를 개선하려고 시도했지만 근본적인 우려는 여전히 남아 있습니다. 2019년에 주목할 만한 사건이 발생했는데, 자폐증과 생명을 위협하는 질병을 비교하는 데 문제가 있어 부모에게 진단을 받으면 자녀를 애도하라고 촉구한 “100일 키트”가 출시되면서 상당한 반발을 불러일으켰습니다.
새로운 방향에 대한 주장에도 불구하고, 이 조직은 여전히 거버넌스 수준에서 자폐인 개인의 대표성 부족, 의심스러운 재정적 결정, 자폐를 둘러싼 지속적인 낙인 이념으로 어려움을 겪고 있습니다. 궁극적으로 Autism Speaks는 공개 메시지에 약간의 수정을 가했지만, 관행과 리더십의 실질적인 변화는 제한적인 것으로 보이며, 자폐인 커뮤니티 내에서 보다 포괄적인 대표성과 리소스를 위한 지속적인 대화와 옹호가 필요합니다.
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