Entendiendo la controversia que rodea a Autism Speaks

Autism Speaks Inc. es una de las organizaciones de investigación y defensa del autismo más importantes de los Estados Unidos, pero ha enfrentado muchas críticas en los últimos años. Tanto personas dentro como fuera de la comunidad neurodivergente han recomendado cautela con respecto a la organización y han planteado inquietudes importantes sobre sus prácticas y actitudes.

A primera vista, Autism Speaks parece ser una organización sin fines de lucro dedicada a generar conciencia y financiar investigaciones sobre el autismo. Sin embargo, un análisis más profundo revela una historia problemática y controversias persistentes que han llevado a muchos a reevaluar su papel dentro de la comunidad del autismo.

Fundada en 2005 por Bob y Suzanne Wright, tras el diagnóstico de autismo de su nieto, Autism Speaks ganó rápidamente influencia, impulsada por una donación inicial de 25 millones de dólares de Bernard Marcus, cofundador de Home Depot. La organización se expandió rápidamente al fusionarse con entidades existentes centradas en el autismo, como la Coalición para la Investigación y la Educación sobre el Autismo, la Alianza Nacional para la Investigación del Autismo y Cure Autism Now, creando una plataforma sustancial para sus actividades.

Entendiendo las críticas a Autism Speaks

La principal fuente de críticas a Autism Speaks se debe a que presenta el autismo como un trastorno que requiere una cura. A pesar de los recientes ajustes a su declaración de misión, la organización históricamente promovió la noción del autismo como una enfermedad que necesita erradicación. Esta declaración de misión original, como se señaló, reflejaba un enfoque en la búsqueda de curas en lugar de fomentar la aceptación y la comprensión de las personas autistas.

Nos dedicamos a financiar la investigación biomédica mundial sobre las causas, la prevención, los tratamientos y una posible cura para el autismo. Nos esforzamos por aumentar la conciencia pública sobre el autismo y sus efectos en las personas, las familias y la sociedad, y trabajamos para llevar esperanza a todos los que enfrentan las dificultades de este trastorno.

Al presentar el autismo como una enfermedad que requiere tratamiento, Autism Speaks perpetúa inadvertidamente el estigma y la discriminación, dando a entender que hay algo inherentemente defectuoso en las personas con autismo. Esta perspectiva contrasta cada vez más con la creciente comprensión social de que el autismo refleja una variación natural y no una condición patológica. Jodie Hare, activista y miembro de la comunidad, defiende esta comprensión y describe el autismo simplemente como «un neurotipo que existe como resultado de una variación biológica natural». El afán de aceptación en lugar de una cura resuena con fuerza en toda la comunidad autista.

La promoción del miedo en torno al autismo

Además de centrarse en la “cura” del autismo, Autism Speaks ha cultivado una narrativa que fomenta el miedo a la enfermedad. Un momento especialmente polémico se produjo en 2009 con el lanzamiento del anuncio titulado “Soy autismo”, en el que se presenta al autismo como una fuerza siniestra que amenaza a las familias. La representación no sólo era alarmante sino profundamente estigmatizante, ya que vinculaba el autismo con la destrucción familiar y la ruina económica.

En este inquietante anuncio, el inquietante narrador afirma que funciona “más rápido que los dispositivos pediátricos, el cáncer y la diabetes juntos”, y hace afirmaciones aterradoras sobre las consecuencias del autismo en las familias. Aunque se retiró este mensaje tras una reacción generalizada, causó un daño duradero al presentar el autismo bajo una luz negativa, casi malvada.

Además, no se trató de un incidente aislado. El documental “Autism Every Day”, financiado por Autism Speaks en 2006, retrató a los individuos autistas como una carga, lo que contribuyó a las narrativas negativas dentro del discurso sobre el autismo.

Falta de una representación auténtica del autismo

Si bien el nombre de la organización, “Autism Speaks”, sugiere una defensa de las personas autistas, su historia revela una ausencia significativa de voces autistas entre su liderazgo. En un informe de 2020 de la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN), se reveló que solo uno de los 28 miembros de la junta directiva se identificó como alguien dentro del espectro autista.

Las personas de la comunidad autista que han estado asociadas con Autism Speaks han expresado a menudo su insatisfacción con respecto a sus experiencias. John Elder Robison, el primer individuo autista contratado por la organización, describió su papel como limitado, afirmando que no se sentía como un verdadero representante de la defensa del autismo durante su mandato y, finalmente, renunció debido al mensaje dañino de la organización.

Además, Autism Speaks no apoyó medidas para garantizar la representación de las personas autistas en la formulación de políticas, y presionó contra enmiendas que habrían exigido su inclusión en los debates federales sobre cuestiones relacionadas con el autismo.

Más controversias en torno a Autism Speaks

El descontento con Autism Speaks se extiende a su transparencia financiera y a la asignación de fondos. Los informes indican que una mera fracción del presupuesto de la organización (entre el 1% y el 4%) se destina a servicios de apoyo familiar. En cambio, una parte significativa, aproximadamente el 20%, se destina supuestamente a actividades de recaudación de fondos.

Recientemente, Autism Speaks ha participado en iniciativas de investigación, algunas de las cuales plantean problemas éticos. Aunque la organización ha dejado de centrarse en la cura del autismo, proyectos como MSSNG (cuyo objetivo es establecer una base de datos genómicos completa) han suscitado críticas debido al temor de que puedan dar lugar a pruebas prenatales para el autismo, lo que podría fomentar actitudes eugenésicas hacia la comunidad neurodivergente.

Además, la organización continúa respaldando la terapia de Análisis Conductual Aplicado (ABA), a pesar de su controvertida reputación entre los defensores del autismo, quienes citan posibles daños relacionados con el enfoque de la terapia para la modificación del comportamiento.

Evaluación de los cambios en Autism Speaks

Aunque Autism Speaks ha intentado renovar su imagen restando importancia a los términos anteriores sobre la cura del autismo y generando declaraciones de misión actualizadas, persisten preocupaciones fundamentales. Un incidente notable ocurrió en 2019 con el lanzamiento del “Kit de 100 días”, que provocó una reacción significativa por sus inquietantes comparaciones entre el autismo y enfermedades potencialmente mortales, instando a los padres a llorar a sus hijos tras el diagnóstico.

A pesar de las afirmaciones de que ha adoptado una nueva dirección, la organización aún se enfrenta a una falta de representación de personas autistas en el nivel directivo, a decisiones financieras cuestionables y a ideologías estigmatizadoras persistentes en torno al autismo. En definitiva, si bien Autism Speaks ha realizado algunas modificaciones en su mensaje público, parece que los cambios sustanciales en las prácticas y el liderazgo son limitados, por lo que es necesario continuar con el diálogo y la defensa de una representación y unos recursos más inclusivos dentro de la comunidad autista.

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