自閉症之聲公司是美國最著名的自閉症倡議和研究組織之一,但近年來面臨相當多的批評。神經分歧社區內外的個人都建議對該組織保持謹慎態度,對其做法和態度提出重要擔憂。
乍一看,「自閉症之聲」似乎是一個支持性非營利組織,致力於提高人們對自閉症的認識並資助研究。然而,更深入的研究揭示了一段麻煩的歷史和持續的爭議,導致許多人重新評估其在自閉症社區中的作用。
鮑勃·賴特(Bob Wright) 和蘇珊娜·賴特(Suzanne Wright) 於2005 年在孫子被診斷出自閉症後創立了“自閉症之聲”,在家得寶(Home Depot) 聯合創始人伯納在德馬庫斯(Bernard Marcus) 最初捐贈的2500 萬美元的推動下,自閉症之聲的影響力迅速飆升。該組織在與現有的專注於自閉症的實體(例如自閉症研究和教育聯盟、國家自閉症研究聯盟和治愈自閉症現在)合併後迅速擴張,為其活動創建了一個重要的平台。
了解對自閉症的批評
對自閉症之聲的批評主要源於其將自閉症視為一種需要治癒的疾病。儘管最近對其使命宣言進行了調整,但該組織歷來宣揚自閉症是一種需要根除的疾病的概念。正如所指出的,最初的使命宣言反映了對尋找治療方法的關注,而不是促進對自閉症患者的接受和理解。
我們致力於資助全球生物醫學研究,研究自閉症的病因、預防、治療和可能的治癒方法。我們努力提高公眾對自閉症及其對個人、家庭和社會影響的認識:我們努力為所有遭受這種疾病困擾的人帶來希望。
透過將自閉症描述為一種需要治療的病症,《自閉症之聲》無意中延續了恥辱和歧視,暗示自閉症患者本質上有一些缺陷。這種觀點與社會日益增長的認識形成鮮明對比,即自閉症反映的是自然變異而不是病理狀況。活動家兼社區成員朱迪·黑爾(Jodie Hare)主張這種理解,她將自閉症簡單地描述為「由於自然生物變異而存在的一種神經類型。」尋求接受而不是治癒的動力在整個自閉症社群中引起了強烈的共鳴。
加劇對自閉症的恐懼
除了專注於「治癒」自閉症之外,《自閉症之聲》還培養了一種加劇人們對自閉症恐懼的敘事。 2009 年,一個特別有爭議的時刻出現了,名為“我是自閉症”的廣告發布,其中自閉症被描述為威脅家庭的邪惡力量。這種描述不僅令人震驚,而且帶有深深的恥辱感,將自閉症與家庭破壞和經濟破產聯繫起來。
在這則令人不安的廣告中,令人毛骨悚然的敘述者聲稱“比兒科愛滋病、癌症和糖尿病加起來還要快”,並對自閉症對家庭的後果做出了可怕的斷言。此類資訊雖然在廣泛反對後被撤回,但以消極、近乎邪惡的方式描述自閉症,造成了持久的損害。
而且,這並不是一次性事件。 2006年,由自閉症之聲資助的紀錄片《自閉症的每一天》進一步將自閉症患者描繪成負擔,助長了自閉症話語中的負面敘述。
缺乏真實的自閉症代表
雖然該組織的名稱「自閉症之聲」暗示著對自閉症患者的倡導,但其歷史表明,其領導層中嚴重缺乏自閉症患者的聲音。自閉症自我倡導網絡 (ASAN) 2020 年的一份報告顯示,28 名董事會成員中只有 1 名被認定為自閉症譜係人士。
與自閉症之聲有聯繫的自閉症社群的個人經常對他們的經歷表示不滿。約翰·埃爾德·羅賓遜(John Elder Robison)是該組織僱用的第一位自閉症人士,他形容自己的角色有限,並聲稱他在任職期間並不覺得自己是自閉症倡導的真正代表,並最終因該組織的有害資訊而辭職。
此外,自閉症之聲不支持確保自閉症患者在政策制定中的代表性的措施,並遊說反對要求將自閉症患者納入聯邦關於自閉症相關問題的討論的修正案。
圍繞自閉症的進一步爭論
對自閉症之聲的不滿也延伸到其財務透明度和資金分配。報告表明,該組織預算中只有一小部分(1% 到 4% 之間)用於家庭支持服務。相較之下,據稱有很大一部分(約 20%)用於籌款活動。
最近,自閉症之聲參與了一些研究活動,其中一些引起了倫理問題。儘管該組織已將重點從治療自閉症上轉移開,但像MSSNG 這樣旨在建立綜合基因組資料庫的計畫卻招致了批評,因為人們擔心這些計畫可能會導致對自閉症進行產前檢測,從而可能會促進對神經分歧群體的優生態度。
此外,該組織繼續支持應用行為分析(ABA)療法,儘管該療法在自閉症倡導者中享有爭議,他們指出該療法的行為矯正方法存在潛在危害。
評估自閉症言語中的變化
儘管自閉症之聲試圖透過淡化早期有關治療自閉症的語言並更新使命宣言來重塑其形象,但基本問題仍然存在。 2019 年,隨著「100 天工具包」的發布,發生了一起值得注意的事件,該工具包將自閉症與危及生命的疾病進行了令人不安的比較,引發了強烈反對,敦促父母在診斷後為孩子哀悼。
儘管聲稱有新的方向,但該組織仍然面臨著治理層面缺乏自閉症患者代表、財務決策有問題以及圍繞自閉症的持久污名化意識形態等問題。最終,雖然自閉症之聲對其公共資訊進行了一些修改,但實踐和領導力方面的實質變化似乎有限,因此需要繼續對話和倡導,以在自閉症社區內提供更具包容性的代表和資源。
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