Compreendendo a controvérsia em torno do Autism Speaks

A Autism Speaks Inc. se destaca como uma das mais proeminentes organizações de defesa e pesquisa do autismo nos Estados Unidos, mas tem enfrentado críticas consideráveis nos últimos anos. Indivíduos tanto dentro quanto fora da comunidade neurodivergente aconselharam cautela em relação à organização, levantando preocupações importantes sobre suas práticas e atitudes.

À primeira vista, a Autism Speaks parece ser uma organização sem fins lucrativos de apoio dedicada a conscientizar e financiar pesquisas sobre autismo. No entanto, um exame mais profundo revela uma história problemática e controvérsias persistentes que levaram muitos a reavaliar seu papel dentro da comunidade do autismo.

Fundada em 2005 por Bob e Suzanne Wright, após o diagnóstico de autismo de seu neto, a Autism Speaks cresceu rapidamente em influência, alimentada por uma doação inicial de US$ 25 milhões de Bernard Marcus, cofundador da Home Depot. A organização se expandiu rapidamente à medida que se fundia com entidades existentes focadas no autismo, como a Autism Coalition for Research and Education, a National Alliance for Autism Research e a Cure Autism Now, criando uma plataforma substancial para suas atividades.

Compreendendo as críticas do Autism Speaks

A principal fonte de críticas dirigidas à Autism Speaks decorre de sua formulação do autismo como um transtorno que requer cura. Apesar dos ajustes recentes em sua declaração de missão, a organização historicamente promoveu a noção do autismo como uma doença que precisa ser erradicada. Esta declaração de missão original, como observado, refletia um foco em encontrar curas em vez de promover a aceitação e a compreensão de indivíduos autistas.

Nós nos dedicamos a financiar pesquisas biomédicas globais sobre as causas, prevenção, tratamentos e uma possível cura para o autismo. Nós nos esforçamos para aumentar a conscientização pública sobre o autismo e seus efeitos em indivíduos, famílias e sociedade: e trabalhamos para trazer esperança a todos que lidam com as dificuldades desse transtorno.

Ao retratar o autismo como uma condição que requer tratamento, a Autism Speaks inadvertidamente perpetua o estigma e a discriminação, sugerindo que há algo inerentemente quebrado em indivíduos com autismo. Essa perspectiva contrasta cada vez mais com uma crescente compreensão social de que o autismo reflete uma variação natural em vez de uma condição patológica. Jodie Hare, uma ativista e membro da comunidade, argumenta em favor dessa compreensão, descrevendo o autismo como simplesmente “um neurotipo que existe como resultado de variação biológica natural”. O impulso pela aceitação em vez de uma cura ressoa fortemente em toda a comunidade do autismo.

A promoção do medo em torno do autismo

Junto com seu foco em “curar” o autismo, a Autism Speaks cultivou uma narrativa que fomenta o medo sobre a condição. Um momento particularmente controverso veio em 2009 com o lançamento do comercial intitulado “I Am Autism”, onde o autismo é apresentado como uma força sinistra ameaçando famílias. O retrato não era apenas alarmante, mas profundamente estigmatizante, ligando o autismo à destruição familiar e à ruína financeira.

Neste anúncio perturbador, o narrador assustador afirma funcionar “mais rápido do que aparelhos pediátricos, câncer e diabetes combinados”, fazendo afirmações assustadoras sobre as consequências do autismo nas famílias. Essas mensagens, embora retratadas após uma reação generalizada, criaram danos duradouros ao retratar o autismo sob uma luz negativa, quase vilã.

Além disso, esse não foi um incidente único. O documentário “Autism Every Day”, financiado pela Autism Speaks em 2006, retratou ainda mais os indivíduos autistas como fardos, contribuindo para narrativas negativas dentro do discurso do autismo.

Falta de representação autêntica do autismo

Embora o nome da organização, “Autism Speaks”, sugira defesa de indivíduos autistas, sua história revela uma ausência significativa de vozes autistas em sua liderança. Em um relatório de 2020 da Autistic Self Advocacy Network (ASAN), foi revelado que apenas um em 28 membros do conselho se identificou como alguém no espectro do autismo.

Indivíduos da comunidade autista que foram associados à Autism Speaks frequentemente expressaram insatisfação em relação às suas experiências. John Elder Robison, o primeiro indivíduo autista contratado pela organização, descreveu seu papel como limitado, afirmando que não se sentia um verdadeiro representante da defesa do autismo durante sua gestão e, por fim, renunciou devido às mensagens prejudiciais da organização.

Além disso, a Autism Speaks não apoiou medidas para garantir a representação de indivíduos autistas na formulação de políticas, fazendo lobby contra emendas que teriam exigido sua inclusão em discussões federais sobre questões relacionadas ao autismo.

Mais controvérsias em torno do Autism Speaks

O descontentamento em relação à Autism Speaks se estende à sua transparência financeira e alocação de fundos. Relatórios indicam que uma mera fração do orçamento da organização — entre 1% e 4% — é direcionada para serviços de apoio à família. Em contraste, uma parcela significativa, aproximadamente 20%, é supostamente gasta em atividades de arrecadação de fundos.

Recentemente, a Autism Speaks tem se envolvido em iniciativas de pesquisa, algumas das quais levantam preocupações éticas. Embora a organização tenha mudado seu foco da cura do autismo, projetos como o MSSNG — que visam estabelecer um banco de dados genômico abrangente — têm atraído críticas devido a temores de que eles possam levar a testes pré-natais para autismo, potencialmente fomentando atitudes eugênicas em relação à comunidade neurodivergente.

Além disso, a organização continua a endossar a terapia de Análise do Comportamento Aplicada (ABA), apesar de sua reputação controversa entre os defensores do autismo, que citam possíveis danos relacionados à abordagem da terapia para modificação do comportamento.

Avaliando mudanças dentro do Autism Speaks

Embora a Autism Speaks tenha tentado renovar sua imagem minimizando a linguagem anterior sobre a cura do autismo e gerando declarações de missão atualizadas, preocupações fundamentais persistem. Um incidente notável ocorreu em 2019 com o lançamento do “Kit de 100 dias”, que provocou uma reação significativa por suas comparações preocupantes entre autismo e doenças fatais, incitando os pais a lamentar por seus filhos após o diagnóstico.

Apesar das alegações de uma nova direção, a organização ainda luta com a falta de representação de indivíduos autistas no nível de governança, decisões financeiras questionáveis e ideologias estigmatizantes duradouras em torno do autismo. Por fim, embora a Autism Speaks tenha feito algumas modificações em suas mensagens públicas, mudanças substanciais nas práticas e na liderança parecem limitadas, necessitando de diálogo contínuo e advocacy para representação e recursos mais inclusivos dentro da comunidade autista.

Fonte e Imagens