Co to jest choroba neuronu ruchowego? Stan zdrowia Roba Burrowa zbadano po otrzymaniu CBE od księcia Williama podczas niespodziewanej ceremonii

11 stycznia 2024 r. Rob Burrow, były zawodnik Leeds Rhinos, u którego w 2019 r. zdiagnozowano chorobę neuronu ruchowego, podczas ceremonii-niespodzianki otrzymał od księcia Williama nagrodę CBE. Kevin Sinfield, kolega z drużyny Burrowa w Leeds Rhinos, a obecnie trener obrony w reprezentacji Anglii, również otrzymał nagrodę CBE wraz z Burrowem.

Kariera Burrowa w rugby zakończyła się tragicznie w 2019 r., kiedy zdiagnozowano u niego chorobę neuronu ruchowego (MND), nieuleczalną i ograniczającą życie chorobę, i powiedziano mu, że pozostały mu tylko dwa lata życia. Od tego czasu oboje ciężko pracowali, aby zwiększyć globalną świadomość na temat MND i zebrali ponad 15 milionów funtów na badania nad tą chorobą.

Książę Walii spotkał się z Burrowem i Sinfieldem na stadionie Headingley w Leeds. Według Daily Mail książę William rozmawiał z dwoma przyjaciółmi w garderobie Headingley i powiedział Burrowowi:

„Przyniosłem ze sobą kilka wyjątkowych rzeczy, które chcę ci dzisiaj dać. Skontaktowałem się z Kevinem, aby upewnić się, że nie chcesz jechać do Londynu, aby to otrzymać, ale przyniosłem tutaj twoje CBE, aby dać ci je dzisiaj, jeśli nie masz nic przeciwko, kiedy będziesz w domu, otoczony rodziną i przyjaciele. Pomyślałem, że dzisiejszy dzień jest dobry.

Burrow i Sinfield zostali uhonorowani odznaczeniami CBE z rąk księcia Williama na stadionie Headingley, w obecności ich żon i trójki dzieci Burrowa.

Choroba neuronu ruchowego: nieuleczalna choroba mózgu i nerwów

Rob Burrow i Kevin Sinfield ze swoją książką (zdjęcie za pośrednictwem X/@Rob7Burrow)

Choroby neuronu ruchowego (MND) to grupa rzadkich schorzeń neurologicznych, które wpływają na nasz mózg i nerwy, stopniowo niszcząc neurony ruchowe — komórki kontrolujące czynności angażujące mięśnie, takie jak chodzenie, mówienie, połykanie, a nawet oddychanie . Zaburzenia te mają charakter postępujący i wiadomo, że z czasem się pogarszają. Osoby cierpiące na MND żyją znacznie krócej.

Niektóre rodzaje chorób neuronu ruchowego są dziedziczne, inne nie. Według Narodowego Instytutu Zaburzeń Neurologicznych i Udaru Mózgu (NIH) choć przyczyna MND nie jest znana, w przypadku niedziedzicznych MND rolę mogą odgrywać czynniki środowiskowe.

Objawy chorób neuronalnych ruchowych choroby neuronowe są na ogół widoczne u osób po 50. i 60. roku życia, jednak początek tych chorób może nastąpić w każdym wieku. wiek. Do głównych objawów chorób neuronu ruchowego zalicza się błotnistą mowę, osłabienie kostek, częste skurcze i drgania mięśni, słaby chwyt i znaczną utratę wagi.

Wczesne rozpoznanie choroby neuronu ruchowego nie jest możliwe, ale pacjenci mogą skontaktować się z neurologami, aby wykluczyć inne potencjalne schorzenia, gdy zauważą jakiekolwiek objawy.

W chwili obecnej nie ma ostatecznego leku ani sposobu leczenia chorób neuronu ruchowego, ale fizjoterapia, regularne ćwiczenia, porady dietetyków i terapeutów językowych oraz wsparcie emocjonalne ze strony przyjaciół i rodziny mogą ułatwić radzenie sobie z nimi.

Książę William pochwalił „braterską więź” między Burrowem i Sinfieldem

Podczas swojej wizyty na stadionie w Leeds książę William również pochwalił „braterską więź” łączącą Burrowa i Sinfielda. Książę Walii powiedział

„Obserwowanie relacji między wami było niesamowite. Inspiracja dla wszystkich, aby powiedzieć: „w ten sposób pomagamy sobie nawzajem”.

Rob Burrow był głęboko wzruszony zaszczytem wręczenia mu nagrody CBE przez księcia Williama w Leeds. Rozmawiając o tym z Daily Mail, Burrow powiedział:

„To zaszczyt przyjąć w imieniu całej społeczności MND. Dni takie jak dzisiejszy pozwalają nam skupiać uwagę na tej chorobie i nadal podnosić świadomość oraz, miejmy nadzieję, fundusze na walkę z chorobami i wspieranie osób cierpiących na MND i ich rodziny”.

Kiedy obaj przyjaciele pokazali księciu Walii klubową Galerię Sław, na której znalazło się kilka zdjęć przedstawiających ich grę obok siebie, William zauważył również, że obie te kombinacje stanowiły całkiem udane połączenie „szybkich rąk i szybkich stóp”.

U Roba Burrowa zdiagnozowano MND w grudniu 2019 r., prawie dwa lata po wycofaniu się z ligi rugby Leeds Rhinos. Od czasu postawienia diagnozy on i jego były kolega z zespołu, z którym współpracował od 15 lat, Kevin Sinfield, wspólnie pracowali nad zbieraniem pieniędzy i podnoszeniem świadomości. W maju 2023 r. Sinfield przebiegł pierwszy maraton Roba Burrowa w Leeds.