Zrozumienie kontrowersji wokół Autism Speaks

Autism Speaks Inc. jest jedną z najbardziej znanych organizacji zajmujących się propagowaniem i badaniami autyzmu w Stanach Zjednoczonych, jednak w ostatnich latach spotkała się ze znaczną krytyką. Osoby zarówno w społeczności neuroatypowej, jak i poza nią zalecały ostrożność w odniesieniu do organizacji, podnosząc istotne kwestie dotyczące jej praktyk i postaw.

Na pierwszy rzut oka Autism Speaks wydaje się być wspierającą organizacją non-profit, której celem jest podnoszenie świadomości i finansowanie badań nad autyzmem. Jednak głębsze przyjrzenie się ujawnia burzliwą historię i ciągłe kontrowersje, które skłoniły wielu do ponownej oceny jej roli w społeczności autystycznej.

Założona w 2005 roku przez Boba i Suzanne Wright, po zdiagnozowaniu autyzmu u ich wnuka, Autism Speaks szybko zyskała na popularności, napędzana początkowym darem w wysokości 25 milionów dolarów od Bernarda Marcusa, współzałożyciela Home Depot. Organizacja szybko się rozrosła, łącząc się z istniejącymi podmiotami skupionymi na autyzmie, takimi jak Autism Coalition for Research and Education, National Alliance for Autism Research i Cure Autism Now, tworząc znaczącą platformę dla swoich działań.

Zrozumienie krytyki autyzmu mówi

Głównym źródłem krytyki Autism Speaks jest ujęcie autyzmu jako zaburzenia wymagającego leczenia. Pomimo niedawnych zmian w oświadczeniu o misji, organizacja historycznie promowała ideę autyzmu jako choroby wymagającej eradykacji. To pierwotne oświadczenie o misji, jak zauważono, odzwierciedlało skupienie się na znajdowaniu lekarstw, a nie na promowaniu akceptacji i zrozumienia osób autystycznych.

Jesteśmy oddani finansowaniu globalnych badań biomedycznych nad przyczynami, profilaktyką, metodami leczenia i możliwym lekarstwem na autyzm. Staramy się zwiększać świadomość społeczną na temat autyzmu i jego wpływu na jednostki, rodziny i społeczeństwo: i pracujemy nad tym, aby dać nadzieję wszystkim, którzy zmagają się z trudnościami związanymi z tym zaburzeniem.

Przedstawiając autyzm jako stan wymagający leczenia, Autism Speaks nieświadomie utrwala stygmatyzację i dyskryminację, sugerując, że u osób z autyzmem jest coś z natury zepsutego. Ta perspektywa coraz bardziej kontrastuje z rosnącym zrozumieniem społecznym, że autyzm odzwierciedla naturalną zmienność, a nie stan patologiczny. Jodie Hare, aktywistka i członkini społeczności, opowiada się za tym zrozumieniem, opisując autyzm po prostu jako „neurotyp, który istnieje w wyniku naturalnej zmienności biologicznej”. Dążenie do akceptacji, a nie do wyleczenia, silnie rezonuje w społeczności autystycznej.

Promocja strachu wokół autyzmu

Oprócz skupienia się na „leczeniu” autyzmu, Autism Speaks wypracowało narrację, która wzbudza strach przed tą chorobą. Szczególnie kontrowersyjny moment nastąpił w 2009 r. wraz z wydaniem reklamy zatytułowanej „I Am Autism”, w której autyzm jest przedstawiany jako złowroga siła zagrażająca rodzinom. Przedstawienie było nie tylko alarmujące, ale i głęboko stygmatyzujące, wiążąc autyzm ze zniszczeniem rodziny i ruiną finansową.

W tej niepokojącej reklamie niepokojący narrator twierdzi, że działa „szybciej niż pomoce pediatryczne, rak i cukrzyca razem wzięte”, wygłaszając przerażające twierdzenia na temat konsekwencji autyzmu dla rodzin. Takie przesłanie, choć wycofane po powszechnej reakcji, wyrządziło trwałe szkody, przedstawiając autyzm w negatywnym, niemal złowrogim świetle.

Co więcej, nie był to incydent jednorazowy. Film dokumentalny „Autism Every Day”, sfinansowany przez Autism Speaks w 2006 r., dodatkowo przedstawiał osoby autystyczne jako ciężar, przyczyniając się do negatywnych narracji w dyskursie autyzmu.

Brak autentycznej reprezentacji autyzmu

Podczas gdy nazwa organizacji, „Autism Speaks”, sugeruje orędownictwo na rzecz osób autystycznych, jej historia ujawnia znaczący brak głosów autystycznych w jej kierownictwie. W raporcie z 2020 r. organizacji Autistic Self Advocacy Network (ASAN) ujawniono, że tylko jeden z 28 członków zarządu zidentyfikował się jako osoba ze spektrum autyzmu.

Osoby ze społeczności autystycznej, które były związane z Autism Speaks, często wyrażały niezadowolenie ze swoich doświadczeń. John Elder Robison, pierwsza osoba autystyczna zatrudniona przez organizację, opisał swoją rolę jako ograniczoną, twierdząc, że nie czuł się prawdziwym przedstawicielem orędownictwa autyzmu podczas swojej kadencji i ostatecznie zrezygnował z powodu szkodliwych przekazów organizacji.

Co więcej, organizacja Autism Speaks nie poparła działań mających na celu zapewnienie reprezentacji osób z autyzmem w procesie decyzyjnym, lobbując przeciwko poprawkom, które nakazywałyby ich włączenie do federalnych dyskusji na temat kwestii związanych z autyzmem.

Dalsze kontrowersje wokół Autism Speaks

Niezadowolenie z Autism Speaks dotyczy przejrzystości finansowej i alokacji funduszy. Raporty wskazują, że zaledwie ułamek budżetu organizacji — od 1% do 4% — jest przeznaczany na usługi wsparcia rodziny. Natomiast znaczną część, około 20%, rzekomo wydaje się na działania fundraisingowe.

Ostatnio Autism Speaks zaangażowało się w inicjatywy badawcze, z których niektóre budzą wątpliwości natury etycznej. Chociaż organizacja przeniosła swoje zainteresowanie z leczenia autyzmu, projekty takie jak MSSNG — mające na celu utworzenie kompleksowej bazy danych genomicznych — spotkały się z krytyką z powodu obaw, że mogą one prowadzić do prenatalnych testów na autyzm, potencjalnie promując postawy eugeniczne wobec społeczności neuroatypowej.

Ponadto organizacja nadal popiera terapię Analizy Zachowania Stosowanego (ABA), pomimo jej kontrowersyjnej reputacji wśród zwolenników autyzmu, którzy twierdzą, że jej podejście do modyfikacji zachowań może być szkodliwe.

Ocena zmian w programie Autism Speaks

Chociaż Autism Speaks próbowało odmienić swój wizerunek, bagatelizując wcześniejsze wypowiedzi dotyczące leczenia autyzmu i publikując zaktualizowane oświadczenia dotyczące misji, podstawowe obawy pozostają. W 2019 r. miał miejsce znaczący incydent związany z wydaniem „100 Day Kit”, który wywołał znaczną reakcję na niepokojące porównania między autyzmem a chorobami zagrażającymi życiu, wzywając rodziców do opłakiwania swoich dzieci po diagnozie.

Pomimo twierdzeń o nowym kierunku, organizacja nadal zmaga się z brakiem reprezentacji osób autystycznych na szczeblu zarządzania, wątpliwymi decyzjami finansowymi i trwałymi stygmatyzującymi ideologiami otaczającymi autyzm. Ostatecznie, podczas gdy Autism Speaks wprowadziło pewne modyfikacje w swoim przekazie publicznym, istotne zmiany w praktykach i kierownictwie wydają się ograniczone, co wymaga dalszego dialogu i orędownictwa na rzecz bardziej inkluzywnej reprezentacji i zasobów w społeczności autystycznej.

Źródło i obrazy