Autism Speaks Inc. は、米国で最も著名な自閉症擁護・研究団体の一つですが、近年、かなりの批判に直面しています。神経多様性コミュニティの内外の個人は、この団体に対して注意を促し、その活動や姿勢について重大な懸念を表明しています。
一見すると、Autism Speaks は、自閉症に対する意識を高め、研究に資金を提供することに専念する支援的な非営利団体のように見えます。しかし、詳しく調べてみると、問題の多い歴史と根強い論争が明らかになり、多くの人が自閉症コミュニティ内での役割を再評価するようになりました。
2005 年にボブとスザンヌ ライト夫妻が孫の自閉症診断を受けて設立した Autism Speaks は、ホーム デポの共同設立者であるバーナード マーカス氏から 2,500 万ドルの寄付を受けたことで、急速に影響力を拡大しました。この組織は、自閉症研究教育連合、全米自閉症研究連盟、Cure Autism Now などの既存の自閉症専門団体と合併して急速に拡大し、活動のための強力なプラットフォームを構築しました。
自閉症スピークスに対する批判を理解する
Autism Speaks に対する主な批判は、自閉症を治療が必要な障害と位置づけていることに起因しています。最近、ミッション ステートメントが修正されたにもかかわらず、この組織はこれまで、自閉症を根絶が必要な病気とみなす考えを推進してきました。前述のように、この当初のミッション ステートメントは、自閉症の人々の受け入れと理解を促進することよりも、治療法を見つけることに重点を置いていました。
私たちは、自閉症の原因、予防、治療、そして可能な治療法に関する世界的な生物医学研究への資金提供に尽力しています。私たちは、自閉症とそれが個人、家族、社会に与える影響についての一般の認識を高めるよう努め、この障害の困難に立ち向かうすべての人に希望をもたらすよう取り組んでいます。
自閉症を治療が必要な病気として描くことで、Autism Speaks は、自閉症の人には本質的に何か欠陥があるという印象を与え、意図せずして偏見や差別を助長しています。この見方は、自閉症は病的な状態ではなく自然な変異を反映するものであるという社会の理解の高まりとますます対照的になっています。活動家でコミュニティのメンバーでもある Jodie Hare は、この理解を主張し、自閉症を単に「自然な生物学的変異の結果として存在する神経型」と表現しています。治療よりも受容を求める気持ちは、自閉症コミュニティ全体に強く響き渡っています。
自閉症に対する恐怖の煽動
自閉症を「治す」ことに重点を置く一方で、オーティズム・スピークスは、この病気に対する恐怖を煽る物語を作り上げてきました。特に物議を醸したのは、2009年に「私は自閉症です」と題されたコマーシャルがリリースされたときです。このコマーシャルでは、自閉症が家族を脅かす邪悪な力として描かれています。この描写は、不安を抱かせるだけでなく、自閉症を家族の崩壊や経済的破綻と結び付け、深い偏見を与えるものでした。
この不気味な広告では、不気味なナレーターが「小児エイズ、ガン、糖尿病を合わせたよりも早く効く」と主張し、自閉症が家族に与える影響について恐ろしい主張をしている。このようなメッセージは、広範囲にわたる反発を受けて撤回されたものの、自閉症を否定的でほとんど悪者のように描写することで、永続的なダメージをもたらした。
さらに、これは一度きりの出来事ではありませんでした。2006年にオーティズム・スピークスが資金提供したドキュメンタリー「オーティズム・エブリデイ」は、自閉症の人々を重荷としてさらに描写し、自閉症に関する議論の中で否定的な物語を助長しました。
本物の自閉症の表現の欠如
「Autism Speaks」というこの団体の名前は、自閉症の人々の擁護を示唆しているが、その歴史を見ると、指導者層に自閉症の声がほとんどなかったことがわかる。自閉症者自立支援ネットワーク（ASAN）による2020年の報告書では、理事28人のうち、自閉症スペクトラムの人間であると自認しているのはわずか1人だったことが明らかになった。
オーティズム・スピークスに関わってきた自閉症コミュニティの人々は、自分たちの経験について不満を表明することがよくある。同団体に雇われた最初の自閉症者であるジョン・エルダー・ロビソンは、自分の役割は限られていると述べ、在職中は自閉症擁護の真の代表者だとは感じられなかったと主張し、最終的には同団体の有害なメッセージのために辞任した。
さらに、オーティズム・スピークスは、政策立案において自閉症の人々の代表を確保する措置を支持せず、自閉症関連の問題に関する連邦政府の議論に自閉症の人々を含めることを義務付ける修正案に反対するロビー活動を行った。
自閉症スピークスをめぐるさらなる論争
オーティズム スピークスに対する不満は、財政の透明性と資金の配分にも及んでいます。報告によると、この団体の予算のほんの一部、つまり 1% から 4% が家族支援サービスに充てられています。対照的に、かなりの部分、約 20% が資金調達活動に費やされていると言われています。
最近、オーティズム・スピークスは研究活動に関わっているが、その一部は倫理的な懸念を引き起こしている。同団体は自閉症の治療から焦点を移したが、包括的なゲノムデータベースの構築を目指すMSSNGなどのプロジェクトは、自閉症の出生前検査につながり、神経多様性を持つ人々に対する優生学的態度を助長する恐れがあるとして批判を浴びている。
さらに、この団体は、行動修正に対するこの療法のアプローチに関連する潜在的な危害を指摘する自閉症擁護者の間で物議を醸している評判にもかかわらず、応用行動分析（ABA）療法を支持し続けています。
自閉症スピークスにおける変化の評価
オーティズム・スピークスは、自閉症の治療に関する以前の表現を控え、最新のミッションステートメントを作成することでイメージを刷新しようと試みているが、根本的な懸念は依然として残っている。2019年に「100日キット」がリリースされた際、自閉症と命に関わる病気を不安にさせる比較をし、診断されたら子どもを悲しむよう親に促したことで大きな反発を引き起こした注目すべき出来事があった。
新たな方向性を主張しているにもかかわらず、この組織は、ガバナンスレベルでの自閉症者の代表の不足、疑わしい財務上の決定、自閉症を取り巻く根強い偏見のイデオロギーに依然として苦しんでいます。結局のところ、Autism Speaks は公のメッセージにいくつかの修正を加えたものの、実践とリーダーシップの大幅な変化は限られているようで、自閉症コミュニティ内でより包括的な代表とリソースを求める継続的な対話と擁護が必要です。
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