Comprendere la controversia che circonda Autism Speaks

Autism Speaks Inc. è una delle più importanti organizzazioni di difesa e ricerca sull’autismo negli Stati Uniti, ma negli ultimi anni ha dovuto affrontare notevoli critiche. Sia all’interno che all’esterno della comunità neurodivergente, gli individui hanno consigliato cautela nei confronti dell’organizzazione, sollevando importanti preoccupazioni sulle sue pratiche e atteggiamenti.

A prima vista, Autism Speaks sembra essere un’organizzazione no-profit di supporto, dedicata a sensibilizzare e finanziare la ricerca sull’autismo. Tuttavia, un esame più approfondito rivela una storia travagliata e controversie persistenti che hanno portato molti a rivalutare il suo ruolo all’interno della comunità autistica.

Fondata nel 2005 da Bob e Suzanne Wright, in seguito alla diagnosi di autismo del loro nipote, Autism Speaks ha rapidamente guadagnato influenza, alimentata da una donazione iniziale di 25 milioni di dollari da parte di Bernard Marcus, co-fondatore di Home Depot. L’organizzazione si è espansa rapidamente fondendosi con entità esistenti incentrate sull’autismo, come l’Autism Coalition for Research and Education, la National Alliance for Autism Research e Cure Autism Now, creando una piattaforma sostanziale per le sue attività.

Comprendere le critiche di Autism Speaks

La fonte primaria di critiche rivolte ad Autism Speaks deriva dalla sua definizione dell’autismo come disturbo che richiede una cura. Nonostante i recenti aggiustamenti alla sua dichiarazione di intenti, l’organizzazione ha storicamente promosso la nozione di autismo come malattia che necessita di essere eradicata. Questa dichiarazione di intenti originale, come notato, rifletteva un’attenzione alla ricerca di cure piuttosto che alla promozione dell’accettazione e della comprensione degli individui autistici.

Ci dedichiamo a finanziare la ricerca biomedica globale sulle cause, la prevenzione, i trattamenti e una possibile cura per l’autismo. Ci impegniamo a sensibilizzare l’opinione pubblica sull’autismo e sui suoi effetti sugli individui, sulle famiglie e sulla società: e lavoriamo per portare speranza a tutti coloro che affrontano le difficoltà di questo disturbo.

Rappresentando l’autismo come una condizione che richiede un trattamento, Autism Speaks perpetua inavvertitamente lo stigma e la discriminazione, sottintendendo che ci sia qualcosa di intrinsecamente rotto negli individui autistici. Questa prospettiva contrasta sempre di più con una crescente comprensione sociale secondo cui l’autismo riflette una variazione naturale piuttosto che una condizione patologica. Jodie Hare, attivista e membro della comunità, sostiene questa comprensione, descrivendo l’autismo semplicemente come “un neurotipo che esiste come risultato di una variazione biologica naturale”. La spinta all’accettazione piuttosto che a una cura risuona fortemente nella comunità autistica.

La promozione della paura che circonda l’autismo

Accanto al suo focus sulla “cura” dell’autismo, Autism Speaks ha coltivato una narrazione che alimenta la paura della condizione. Un momento particolarmente controverso si è verificato nel 2009 con l’uscita dello spot intitolato “I Am Autism”, in cui l’autismo è presentato come una forza sinistra che minaccia le famiglie. La rappresentazione non era solo allarmante, ma anche profondamente stigmatizzante, collegando l’autismo alla distruzione familiare e alla rovina finanziaria.

In questa inquietante pubblicità, l’inquietante narratore afferma di lavorare “più velocemente di AIDS pediatrico, cancro e diabete messi insieme”, facendo affermazioni spaventose sulle conseguenze dell’autismo sulle famiglie. Tale messaggio, sebbene ritirato in seguito a una reazione diffusa, ha creato danni duraturi descrivendo l’autismo in una luce negativa, quasi malvagia.

Inoltre, non si è trattato di un incidente isolato. Il documentario “Autism Every Day”, finanziato da Autism Speaks nel 2006, ha ulteriormente descritto gli individui autistici come pesi, contribuendo a narrazioni negative all’interno del discorso sull’autismo.

Mancanza di una rappresentazione autentica dell’autismo

Mentre il nome dell’organizzazione, “Autism Speaks”, suggerisce la difesa degli individui autistici, la sua storia rivela una significativa assenza di voci autistiche all’interno della sua leadership. In un rapporto del 2020 dell’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), è stato rivelato che solo uno su 28 membri del consiglio si identificava come qualcuno nello spettro autistico.

Gli individui della comunità autistica che sono stati associati ad Autism Speaks hanno spesso espresso insoddisfazione riguardo alle loro esperienze. John Elder Robison, il primo individuo autistico assunto dall’organizzazione, ha descritto il suo ruolo come limitato, affermando che non si sentiva un vero rappresentante della difesa dell’autismo durante il suo mandato e che alla fine si è dimesso a causa dei messaggi dannosi dell’organizzazione.

Inoltre, Autism Speaks non ha sostenuto misure volte a garantire la rappresentanza degli individui autistici nell’elaborazione delle politiche, facendo pressioni contro gli emendamenti che avrebbero imposto la loro inclusione nelle discussioni federali sulle questioni legate all’autismo.

Ulteriori controversie attorno ad Autism Speaks

Il malcontento nei confronti di Autism Speaks si estende alla sua trasparenza finanziaria e all’allocazione dei fondi. I resoconti indicano che una mera frazione del budget dell’organizzazione, tra l’1% e il 4%, è destinata ai servizi di supporto alla famiglia. Al contrario, una parte significativa, circa il 20%, viene presumibilmente spesa in attività di raccolta fondi.

Di recente, Autism Speaks è stata coinvolta in iniziative di ricerca, alcune delle quali sollevano preoccupazioni etiche. Sebbene l’organizzazione abbia spostato la sua attenzione dalla cura dell’autismo, progetti come MSSNG, volti a stabilire un database genomico completo, hanno attirato critiche a causa dei timori che potrebbero portare a test prenatali per l’autismo, potenzialmente promuovendo atteggiamenti eugenetici nei confronti della comunità neurodivergente.

Inoltre, l’organizzazione continua a sostenere la terapia di analisi comportamentale applicata (ABA), nonostante la sua controversa reputazione tra i sostenitori dell’autismo, che citano i potenziali danni correlati all’approccio della terapia alla modifica del comportamento.

Valutare i cambiamenti all’interno di Autism Speaks

Sebbene Autism Speaks abbia tentato di rinnovare la propria immagine minimizzando il linguaggio precedente riguardante la cura dell’autismo e generando dichiarazioni di intenti aggiornate, persistono preoccupazioni fondamentali. Un incidente degno di nota si è verificato nel 2019 con la pubblicazione del “100 Day Kit”, che ha scatenato una forte reazione negativa per i suoi preoccupanti paragoni tra autismo e malattie potenzialmente letali, esortando i genitori a elaborare il lutto per i propri figli al momento della diagnosi.

Nonostante le affermazioni di una nuova direzione, l’organizzazione lotta ancora con la mancanza di rappresentanza di individui autistici a livello di governance, decisioni finanziarie discutibili e ideologie stigmatizzanti persistenti che circondano l’autismo. In definitiva, mentre Autism Speaks ha apportato alcune modifiche al suo messaggio pubblico, un cambiamento sostanziale nelle pratiche e nella leadership sembra limitato, rendendo necessario un dialogo continuo e la difesa di una rappresentanza e risorse più inclusive all’interno della comunità autistica.

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