Comprendre la controverse autour d’Autism Speaks

Autism Speaks Inc. est l’une des organisations de défense et de recherche sur l’autisme les plus importantes aux États-Unis, mais elle a été confrontée à de nombreuses critiques ces dernières années. Des personnes, tant à l’intérieur qu’à l’extérieur de la communauté neurodivergente, ont recommandé la prudence à l’égard de l’organisation, soulevant d’importantes inquiétudes quant à ses pratiques et à ses attitudes.

À première vue, Autism Speaks semble être une association à but non lucratif qui se consacre à la sensibilisation et au financement de la recherche sur l’autisme. Cependant, un examen plus approfondi révèle une histoire troublée et des controverses persistantes qui ont conduit de nombreuses personnes à réévaluer son rôle au sein de la communauté autiste.

Fondée en 2005 par Bob et Suzanne Wright, suite au diagnostic d’autisme de leur petit-fils, Autism Speaks a rapidement gagné en influence, grâce à un don initial de 25 millions de dollars de Bernard Marcus, cofondateur de Home Depot. L’organisation s’est rapidement développée en fusionnant avec des entités existantes axées sur l’autisme, telles que l’Autism Coalition for Research and Education, la National Alliance for Autism Research et Cure Autism Now, créant ainsi une plateforme substantielle pour ses activités.

Comprendre les critiques d’Autism Speaks

La principale source de critiques adressées à Autism Speaks provient de sa présentation de l’autisme comme un trouble nécessitant un traitement. Malgré les récents ajustements apportés à sa déclaration de mission, l’organisation a historiquement promu la notion de l’autisme comme une maladie devant être éradiquée. Cette déclaration de mission initiale, comme indiqué plus haut, reflétait une focalisation sur la recherche de traitements plutôt que sur la promotion de l’acceptation et de la compréhension des personnes autistes.

Nous nous consacrons au financement de la recherche biomédicale mondiale sur les causes, la prévention, les traitements et un éventuel remède contre l’autisme. Nous nous efforçons de sensibiliser le public à l’autisme et à ses effets sur les individus, les familles et la société : et nous travaillons à apporter de l’espoir à tous ceux qui doivent faire face aux difficultés de ce trouble.

En présentant l’autisme comme une maladie nécessitant un traitement, Autism Speaks perpétue par inadvertance la stigmatisation et la discrimination, en laissant entendre que quelque chose d’intrinsèquement défectueux existe chez les personnes autistes. Cette perspective contraste de plus en plus avec une compréhension croissante de la société selon laquelle l’autisme est le reflet d’une variation naturelle plutôt que d’une condition pathologique. Jodie Hare, militante et membre de la communauté, défend cette compréhension, décrivant l’autisme comme simplement « un neurotype qui existe en raison d’une variation biologique naturelle ». La volonté d’acceptation plutôt que de guérison résonne fortement dans la communauté autiste.

La promotion de la peur entourant l’autisme

En plus de se concentrer sur la « guérison » de l’autisme, Autism Speaks a cultivé un discours qui nourrit la peur à l’égard de cette maladie. Un moment particulièrement controversé a eu lieu en 2009 avec la sortie de la publicité intitulée « I Am Autism », dans laquelle l’autisme est présenté comme une force sinistre menaçant les familles. Le portrait était non seulement alarmant mais profondément stigmatisant, liant l’autisme à la destruction familiale et à la ruine financière.

Dans cette publicité dérangeante, le narrateur sinistre prétend agir « plus vite que les aides médicales pour enfants, le cancer et le diabète réunis », faisant des déclarations effrayantes sur les conséquences de l’autisme sur les familles. Ce message, bien que retiré suite à une réaction générale, a créé des dommages durables en présentant l’autisme sous un jour négatif, presque méchant.

De plus, il ne s’agit pas d’un incident isolé. Le documentaire « Autism Every Day », financé par Autism Speaks en 2006, a présenté les personnes autistes comme des fardeaux, contribuant ainsi à alimenter le discours négatif sur l’autisme.

Manque de représentation authentique de l’autisme

Si le nom de l’organisation, « Autism Speaks », suggère une défense des personnes autistes, son histoire révèle une absence significative de voix autistes au sein de sa direction. Dans un rapport de 2020 de l’Autistic Self Advocacy Network (ASAN), il a été révélé que seul un membre du conseil d’administration sur 28 s’identifiait comme une personne autiste.

Les membres de la communauté autiste qui ont été associés à Autism Speaks ont souvent exprimé leur mécontentement face à leurs expériences. John Elder Robison, le premier autiste embauché par l’organisation, a décrit son rôle comme limité, affirmant qu’il ne s’était pas senti comme un véritable représentant de la défense de l’autisme pendant son mandat et qu’il avait finalement démissionné en raison des messages préjudiciables de l’organisation.

De plus, Autism Speaks n’a pas soutenu les mesures visant à garantir la représentation des personnes autistes dans l’élaboration des politiques, faisant pression contre les amendements qui auraient rendu obligatoire leur inclusion dans les discussions fédérales sur les questions liées à l’autisme.

D’autres controverses autour d’Autism Speaks

Le mécontentement à l’égard d’Autism Speaks s’étend à sa transparence financière et à l’allocation des fonds. Selon les rapports, une petite fraction du budget de l’organisation – entre 1 et 4 % – est consacrée aux services de soutien aux familles. En revanche, une part importante, environ 20 %, serait consacrée à des activités de collecte de fonds.

Récemment, Autism Speaks a participé à des initiatives de recherche, dont certaines soulèvent des questions éthiques. Bien que l’organisation ait changé d’orientation et se soit éloignée de la guérison de l’autisme, des projets comme MSSNG, qui vise à établir une base de données génomique complète, ont suscité des critiques en raison de la crainte qu’ils puissent conduire à des tests prénataux pour l’autisme, ce qui pourrait favoriser des attitudes eugéniques envers la communauté neurodivergente.

De plus, l’organisation continue de soutenir la thérapie par analyse comportementale appliquée (ABA), malgré sa réputation controversée parmi les défenseurs des autistes, qui citent les dommages potentiels liés à l’approche thérapeutique de la modification du comportement.

Évaluation des changements au sein d’Autism Speaks

Bien qu’Autism Speaks ait tenté de renouveler son image en minimisant le langage utilisé jusqu’à présent pour guérir l’autisme et en publiant des énoncés de mission actualisés, des inquiétudes fondamentales persistent. Un incident notable s’est produit en 2019 avec la sortie du « 100 Day Kit », qui a déclenché une réaction violente en raison de ses comparaisons troublantes entre l’autisme et des maladies potentiellement mortelles, exhortant les parents à faire le deuil de leurs enfants dès le diagnostic.

Malgré les déclarations d’une nouvelle orientation, l’organisation est toujours aux prises avec un manque de représentation des personnes autistes au niveau de la gouvernance, des décisions financières douteuses et des idéologies stigmatisantes persistantes entourant l’autisme. En fin de compte, bien qu’Autism Speaks ait apporté quelques modifications à son message public, les changements substantiels dans les pratiques et la direction semblent limités, ce qui nécessite un dialogue et un plaidoyer continus pour une représentation et des ressources plus inclusives au sein de la communauté autiste.

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