Die Kontroverse um „Autism Speaks“ verstehen

Autism Speaks Inc. ist eine der bekanntesten Autismus-Interessenvertretungs- und Forschungsorganisationen in den Vereinigten Staaten, wurde in den letzten Jahren jedoch erheblich kritisiert. Einzelpersonen sowohl innerhalb als auch außerhalb der neurodivergenten Gemeinschaft haben zur Vorsicht gegenüber der Organisation gemahnt und erhebliche Bedenken hinsichtlich ihrer Praktiken und Einstellungen geäußert.

Auf den ersten Blick scheint es sich bei Autism Speaks um eine gemeinnützige Organisation zu handeln, die sich der Aufklärung und der Finanzierung von Autismusforschung verschrieben hat. Bei genauerer Betrachtung offenbart sich jedoch eine bewegte Geschichte und anhaltende Kontroversen, die viele dazu veranlasst haben, ihre Rolle innerhalb der Autismus-Gemeinschaft zu überdenken.

Autism Speaks wurde 2005 von Bob und Suzanne Wright nach der Autismusdiagnose ihres Enkels gegründet und gewann schnell an Einfluss, angetrieben durch eine erste Spende von 25 Millionen Dollar von Bernard Marcus, Mitbegründer von Home Depot. Die Organisation expandierte schnell, als sie mit bestehenden auf Autismus spezialisierten Organisationen wie der Autism Coalition for Research and Education, der National Alliance for Autism Research und Cure Autism Now fusionierte und so eine bedeutende Plattform für ihre Aktivitäten schuf.

Die Kritik an Autism Speaks verstehen

Der Hauptgrund für die Kritik an Autism Speaks liegt darin, dass die Organisation Autismus als eine Störung darstellt, die einer Heilung bedarf. Trotz der jüngsten Anpassungen ihres Leitbilds vertrat die Organisation in der Vergangenheit die Auffassung, dass Autismus eine Krankheit sei, die ausgerottet werden müsse. Wie bereits erwähnt, lag der Fokus in diesem ursprünglichen Leitbild eher auf der Suche nach Heilmitteln als auf der Förderung von Akzeptanz und Verständnis für autistische Menschen.

Wir haben uns der Finanzierung weltweiter biomedizinischer Forschung zu den Ursachen, der Vorbeugung, den Behandlungsmöglichkeiten und einer möglichen Heilung von Autismus verschrieben. Wir bemühen uns, das öffentliche Bewusstsein für Autismus und seine Auswirkungen auf Einzelpersonen, Familien und die Gesellschaft zu schärfen und arbeiten daran, allen, die mit den Strapazen dieser Krankheit zu kämpfen haben, Hoffnung zu geben.

Indem Autismus als eine Krankheit dargestellt wird, die einer Behandlung bedarf, fördert Autism Speaks unbeabsichtigt Stigmatisierung und Diskriminierung und suggeriert, dass bei Menschen mit Autismus etwas von Natur aus kaputt ist. Diese Perspektive steht zunehmend im Widerspruch zu einem wachsenden gesellschaftlichen Verständnis, dass Autismus eine natürliche Variation und keine pathologische Erkrankung darstellt. Jodie Hare, eine Aktivistin und Mitglied der Gemeinschaft, vertritt dieses Verständnis und beschreibt Autismus einfach als „einen Neurotyp, der als Ergebnis einer natürlichen biologischen Variation existiert“. Das Streben nach Akzeptanz statt nach Heilung ist in der gesamten Autismus-Gemeinschaft stark ausgeprägt.

Die Förderung der Angst vor Autismus

Neben seinem Fokus auf die „Heilung“ von Autismus hat Autism Speaks eine Erzählung kultiviert, die Angst vor der Krankheit schürt. Ein besonders kontroverser Moment war 2009 die Veröffentlichung des Werbespots mit dem Titel „I Am Autism“, in dem Autismus als finstere Macht dargestellt wird, die Familien bedroht. Die Darstellung war nicht nur alarmierend, sondern auch zutiefst stigmatisierend und brachte Autismus mit familiärer Zerstörung und finanziellem Ruin in Verbindung.

In dieser verstörenden Werbung behauptet der unheimliche Erzähler, „schneller zu wirken als Kinder-AIDS, Krebs und Diabetes zusammen“ und macht erschreckende Behauptungen über die Folgen von Autismus für Familien. Diese Botschaft wurde zwar nach weitverbreiteten Reaktionen zurückgezogen, hinterließ aber bleibenden Schaden, indem sie Autismus in einem negativen, fast schon bösartigen Licht darstellte.

Dies war zudem kein Einzelfall. Der 2006 von Autism Speaks finanzierte Dokumentarfilm „Autism Every Day“ stellte autistische Menschen noch stärker als Belastung dar und trug so zu negativen Narrativen im Autismusdiskurs bei.

Mangel an authentischer Autismusdarstellung

Während der Name der Organisation, „Autism Speaks“, darauf schließen lässt, dass sie sich für autistische Menschen einsetzt, offenbart ihre Geschichte einen erheblichen Mangel an autistischen Stimmen in ihrer Führung. In einem Bericht des Autistic Self Advocacy Network (ASAN) aus dem Jahr 2020 wurde enthüllt, dass sich nur eines von 28 Vorstandsmitgliedern als autistisch identifizierte.

Personen aus der Autismus-Community, die mit Autism Speaks in Verbindung standen, äußerten oft ihre Unzufriedenheit über ihre Erfahrungen. John Elder Robison, der erste Autist, der von der Organisation eingestellt wurde, beschrieb seine Rolle als begrenzt und behauptete, er habe sich während seiner Amtszeit nicht als wahrer Vertreter der Autismus-Interessenvertretung gefühlt und sei schließlich aufgrund der schädlichen Botschaften der Organisation zurückgetreten.

Darüber hinaus unterstützte Autism Speaks keine Maßnahmen zur Gewährleistung einer Vertretung autistischer Menschen in der Politikgestaltung und kämpfte gegen Gesetzesänderungen, die ihre Einbeziehung in bundesstaatliche Diskussionen über autismusbezogene Themen vorgeschrieben hätten.

Weitere Kontroversen rund um Autism Speaks

Die Unzufriedenheit mit Autism Speaks betrifft auch die finanzielle Transparenz und Mittelverteilung. Berichten zufolge fließt nur ein Bruchteil des Budgets der Organisation – zwischen 1 % und 4 % – in Dienstleistungen zur Familienunterstützung. Ein erheblicher Anteil, etwa 20 %, wird dagegen angeblich für Spendenaktionen ausgegeben.

In jüngster Zeit war Autism Speaks an Forschungsinitiativen beteiligt, von denen einige ethische Bedenken aufwerfen. Obwohl die Organisation ihren Schwerpunkt von der Heilung von Autismus abgewandt hat, sind Projekte wie MSSNG – das auf die Erstellung einer umfassenden genomischen Datenbank abzielt – in die Kritik geraten, da man befürchtet, dass sie zu pränatalen Tests auf Autismus führen könnten, was möglicherweise eugenische Einstellungen gegenüber der neurodivergenten Gemeinschaft fördern könnte.

Darüber hinaus befürwortet die Organisation weiterhin die Therapie mit angewandter Verhaltensanalyse (ABA), trotz ihres umstrittenen Rufs unter Autistenvertretern, die auf die potenzielle Gefährlichkeit des Therapieansatzes zur Verhaltensänderung hinweisen.

Beurteilung von Veränderungen bei Autism Speaks

Obwohl Autism Speaks versucht hat, sein Image aufzupolieren, indem es frühere Äußerungen zur Heilung von Autismus herunterspielte und aktualisierte Leitbilder erstellte, bleiben grundlegende Bedenken bestehen. Ein bemerkenswerter Vorfall ereignete sich 2019 mit der Veröffentlichung des „100 Day Kit“, das aufgrund seiner beunruhigenden Vergleiche zwischen Autismus und lebensbedrohlichen Krankheiten erhebliche Gegenreaktionen auslöste und Eltern dazu aufforderte, nach der Diagnose um ihre Kinder zu trauern.

Trotz der Behauptungen, eine neue Richtung einzuschlagen, kämpft die Organisation immer noch mit mangelnder Vertretung autistischer Personen auf Führungsebene, fragwürdigen finanziellen Entscheidungen und anhaltenden stigmatisierenden Ideologien rund um Autismus. Obwohl Autism Speaks einige Änderungen an seiner öffentlichen Botschaft vorgenommen hat, scheinen wesentliche Änderungen in den Praktiken und der Führung begrenzt zu sein, was einen fortgesetzten Dialog und Einsatz für eine umfassendere Vertretung und Ressourcen innerhalb der Autismusgemeinschaft erforderlich macht.

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