自闭症之声公司是美国最知名的自闭症倡导和研究组织之一，但近年来它受到了大量批评。神经多样性社区内外人士都建议谨慎对待该组织，并对其做法和态度提出了重要担忧。
乍一看，“自闭症之声”似乎是一家致力于提高人们对自闭症的认识并资助自闭症研究的非盈利组织。然而，深入研究后，你会发现它的历史坎坷，争议不断，这让很多人开始重新审视它在自闭症社区中的角色。
2005 年，鲍勃和苏珊娜·赖特在他们的孙子被诊断出患有自闭症后成立了“自闭症之声”，该组织的影响力迅速飙升，而家得宝联合创始人伯纳德·马库斯最初捐赠了 2500 万美元。该组织迅速扩张，并与现有的自闭症研究和教育联盟、国家自闭症研究联盟和治愈自闭症等专注于自闭症的实体合并，为其活动创造了一个实质性的平台。
理解对“自闭症之声”的批评
对“自闭症之声”的批评主要源于其将自闭症定义为一种需要治愈的疾病。尽管最近对其使命宣言进行了调整，但该组织历来宣扬自闭症是一种需要根除的疾病。如前所述，最初的使命宣言反映出其专注于寻找治疗方法，而不是促进对自闭症患者的接受和理解。
我们致力于资助全球生物医学研究，研究自闭症的成因、预防、治疗和可能的治愈方法。我们努力提高公众对自闭症及其对个人、家庭和社会的影响的认识：我们努力为所有与这种疾病作斗争的人带来希望。
通过将自闭症描述为一种需要治疗的疾病，《自闭症之声》无意中延续了耻辱和歧视，暗示自闭症患者天生就有缺陷。这种观点与社会日益增长的理解形成了鲜明对比，社会认为自闭症反映了一种自然变异，而不是一种病理状况。活动家兼社区成员 Jodie Hare 赞同这种理解，她将自闭症简单地描述为“一种由于自然生物变异而存在的神经类型”。自闭症社区强烈要求接受自闭症，而不是寻求治愈。
加剧人们对自闭症的恐惧
除了致力于“治愈”自闭症，自闭症之声还培养了一种让人们对自闭症产生恐惧的叙事。2009 年，一则名为“我是自闭症”的广告引起了极大的争议，广告将自闭症描述为威胁家庭的邪恶力量。这种描述不仅令人震惊，而且带有强烈的耻辱感，将自闭症与家庭毁灭和经济崩溃联系在一起。
在这则令人不安的广告中，诡异的叙述者声称其“比儿童艾滋病、癌症和糖尿病加起来还要快”，并对自闭症对家庭的影响做出了令人恐惧的断言。尽管在广泛的反对后撤回了这种信息，但它以负面、几乎邪恶的眼光描绘自闭症，造成了持久的伤害。
而且，这并非孤例。2006年，由“自闭症之声”资助拍摄的纪录片《每日自闭症》进一步将自闭症患者描绘成负担，加剧了自闭症话语中的负面叙事。
缺乏真实的自闭症代表
虽然该组织的名称“自闭症之声”暗示着它致力于为自闭症患者发声，但其历史表明，其领导层中自闭症患者的声音严重缺失。自闭症自我倡导网络 (ASAN) 2020 年的一份报告显示，28 名董事会成员中只有 1 人被认定为自闭症患者。
与“自闭症之声”有过接触的自闭症社区人士经常对他们的经历表示不满。该组织聘用的第一位自闭症患者约翰·埃尔德·罗宾逊 (John Elder Robison) 表示，他的作用有限，声称在任职期间他觉得自己并不是自闭症倡导的真正代表，并最终因该组织有害的信息而辞职。
此外，“自闭症之声”并不支持确保自闭症患者在政策制定中得到代表的措施，而是游说反对要求将自闭症患者纳入联邦关于自闭症相关问题的讨论的修正案。
自闭症之声引发的更多争议
对“自闭症之声”的不满还延伸到其财务透明度和资金分配。报告显示，该组织预算中只有一小部分（1% 到 4%）用于家庭支持服务。相比之下，据称有相当一部分（约 20%）用于筹款活动。
最近，自闭症之声参与了一些研究计划，其中一些引发了伦理问题。尽管该组织已将重点从治愈自闭症转移，但旨在建立全面基因组数据库的 MSSNG 等项目仍受到批评，因为人们担心这些项目可能导致自闭症产前检测，从而可能助长对神经多样性群体的优生学态度。
此外，尽管应用行为分析 (ABA) 疗法在自闭症倡导者中声誉不佳，批评者认为该疗法的行为矫正方法可能带来危害，但该组织仍继续支持该疗法。
评估自闭症之声内部的变化
尽管“自闭症之声”试图通过淡化之前关于治愈自闭症的言论并更新使命宣言来重塑其形象，但根本问题仍然存在。2019 年发生了一起引人注目的事件，当时发布了“100 天工具包”，该工具包将自闭症与危及生命的疾病进行了令人不安的比较，敦促父母在孩子被诊断出患有自闭症后为他们感到悲伤，这引发了强烈的反对。
尽管该组织声称已找到新方向，但其仍然面临诸多问题，包括管理层面缺乏自闭症患者的代表、财务决策存在问题以及围绕自闭症的长期污名化意识形态。最终，尽管“自闭症之声”在其公共信息方面做出了一些修改，但实践和领导方面的实质性变化似乎有限，因此需要继续进行对话和倡导，以在自闭症社区内实现更具包容性的代表权和资源。
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